第一百一十四章 被拯救的罕见病患者
目录：我能提取副作用| 作者：骑猪去挖坑| 类别：其他类型
昆市，三清总部。
卫康看着手中的报告，脸上露出惊讶之色。
报告上面列出了这几个月来，顾闲领导的仿制药部门的孤儿药仿制计划的成果。
一长串的完成和待完成的药物目录。
卫康看着已经完成的罕见病仿制药名单，嘴角顿时一阵抽动。
九个仿制药！
顾闲你这是24小时都住在实验室，使出了全身的洪荒之力吗？
他看着坐在对面的顾闲，缓缓点头，夸赞道：“很好，我果然没看错你。接下来就尽快安排上市吧。”
“不过，你也抽空休息几天，别把身体搞垮了。”看着顾闲两个大大的黑眼圈，不由劝道。
顾闲点点头，拿着签好字的报告，兴冲冲地走了。
很快，三清在官网发布了公告，宣告了以下九项罕见病仿制药的上市。
尼替西农（胶囊）：先天性酪氨酸血症
格拉提雷（注射液）：复发性多发性硬化患者
法布赞（注射用阿加糖酶β）：法布雷病
溴吡斯的明（片剂）：重症肌无力
曲前列尼尔（注射液）：肺动脉高压
波生坦（片剂）：肺动脉高压
艾替班特（注射液）：遗传性血管水肿
地拉罗司（分散片）：地中海贫血铁过载
二巯丙磺钠（注射液）：肝豆病
这些信息除了时常刷新三清官网的患者，并没有太多人知道。
但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时，无不两眼放光，热泪盈眶。
******
宁市，人民医院。
32岁的李雷是一名普通的法布雷病人，他今天又来到医院进行日常复诊，准备开一些止痛药和其他药物。
他从小就开始发病，每次指尖和双腿都像断了一样疼，后来上高中就开始头疼，住校期间，他天天拿木棍敲自己，这样才能缓解一下疼痛，实在疼的难忍就请假到宿舍，自己一个人哭。
上了大学也没有好转，就这么一直疼下去，全身轮换着疼，两个星期换一个位置疼，有时疼得厉害有时疼得轻，没有什么规律，就这么一直疼到了大学毕业，开始工作。
这段时间，他跑遍了海市所有的医院，都发现不了什么毛病。
后来他开始头晕恶心呕吐，有一天，早上起来，他的右眼突然黑暗一片，看不见任何东西，再也没救回来。
那时，他才23岁，大学刚毕业。
毕业后本来迎来的是光明的未来，他却迎来了一轮又一轮的打击。
直到31岁那年，他做了基因检查，才被确诊为法布雷病。
这个病属于遗传性罕见病，由母亲遗传给他，那时候他已婚，但是因为长期吃药，一直没有生育，发现这个病后，更加不可能要孩子，于是没过多久，就和妻子和平分手。
法布雷病的患者平均寿命是40岁，但是30岁就会出现严重的脏器衰竭，很快离世，他的母亲是突发脑卒中而走的，当时他并不知道是由于法布雷病，现在才明白真相。
“李雷，”复诊的医生跟他已经熟了，喊了一声后，犹豫道：“你这个病不能再拖着了，现在国内上市的一款特效药，对你这个病情应该有效。”
“我知道，是赛诺菲旗下的法布赞是吧，这个药刚上市的时候我也喜出望外，觉得自己好幸运，确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头，叹息道：“可惜，虽然有了用得上的药物，但是我用不起啊。”
他脸上露出一丝苦笑，忍不住抱怨道：“法布赞进口特效药真特么贵，官方5mg规格一瓶9000元，按照成人体重标准计算，一年治疗费用就得200万，还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”
他看着医生，眼眶湿润了：“医生，我也想活着，可是这世界上只有一种病啊，那就是穷病，我这病治不好的，根本不配活着，让我就这么拖到人生的尽头吧，这对我也是一种解脱啊。”
医生摇了摇头，失笑道：“李雷，不是你想的那样，法布赞确实很贵，但是我刚才说的是国产仿制药，价格便宜很多，才刚上市，对你的病情，应该有极大的缓解作用。”
李雷一听，充满绝望的双眼中瞬间浮现一丝惊喜，颤声道：“多…多少钱？”
“法布赞的国产仿制药5ml一瓶300块，便宜了30倍吧，算下来你一年治疗费用只要六万就够了。”
李雷浑身一颤，一脸的无法置信：“这么便宜？真的假的？”
医生感叹道：“当然是真的，为什么这么便宜，因为这是三清的仿制药啊，听说它搞了个罕见病仿制药计划，法布赞仿制药是第一批，幸亏有三清，你的命总算保住了。”
“据说现在还在谈进医保的事，如果后续能进去，估计你还能再省一半。”
“啊…”都说男儿有泪不轻弹，但李雷一听这话，瞬间两行热泪就滚滚而下，他突然爆发出了强烈的求生欲：“医生，医药现在有这药吗？你赶紧给我开吧。”
医生笑眯眯地点头：“昨天刚到的，这个病全国患者并不多，目前国内确诊的只有300余人，我是听到消息后，特意联系了三清，才给你订到这批货。今天给你开了试试，看看后续情况再说吧。”
李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水，不停点头：“行，都听你的，医生，谢谢您了。”
******
京城，谐和医院。
方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室，妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。
“医生，孩子到底怎么回事啊？怎么尿会是黑色的？”方超一脸焦急地看着医生。
医生看完报告后，沉吟不语，半响才道：“有可能是伽罗德综合征，一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病，典型症状就是尿色发黑，俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关，尿里的尿黑酸对人体有毒，会引起骨骼，肝脏和肾脏等器官的损害。”
“这个病发病率为百万分之一，国内患者非常少，目前只有一款特效药，就是用于治疗先天性酪氨酸血症1型的尼替西农。”
医生突然露出笑容道：“你家孩子运气真好，本来尼替西农只有国外才有，国内没有上市，我没法给你开药，但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”
“这是国内首款酪氨酸血症1型治疗药物，最近刚上市，我马上找医院申请，过几天应该就能开药了。”
方超又惊又喜：“太好了，那我周末再过来复诊，这个药要吃多久？一直要吃吗？”
“你家孩子才一岁是吧，一般来说，患儿服药6个月后，血琥珀酰丙酮水平降至正常，血酪氨酸水平下降，病情就会好转，但是后面还是要继续降低剂量服用。
“还有，除了这个药，还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄入，我给你列个单子，上面这些食物要注意。”
“嗯嗯。”方超掏出手机，不停记录，脸上表情认真无比。
******
海市，华山医院。
60岁的周老先生在儿子的搀扶下，一脸失望地从医院走出，低着头，不住唉声叹气。
他家住在苏市，却跑来海市的医院，就是为了寻找一款药。
周老先生患上重症肌无力已经一年多了，一直在服用一种名为“溴吡斯的明”的药物片剂。
这种药物并不贵，每瓶大约30元，是治疗重症肌无力的唯一用药。
然而，最近一段时间，这款药物突然从市面上消失了。
周老先生找遍了苏市的各大医院和药房，甚至还亲自跑来海市华山医院询问，都没法买到这种药。
他后来又陆陆续续找了一个多月，都没有再找到这种廉价救命药的踪影。
已经停药半个月的他，开始出现病情严重的迹象，眼皮耷拉下来，看人基本不行，腿脚没劲，没法走动，要是继续没有该药品，慢慢地呼吸也会变得困难，就是等待死亡降临了。
不仅仅是他一个人在找这款药，全国各地病友群里的很多病友，都在寻找这款药。
他们都很困惑，这么重要的救命药怎么会突然间就失踪了呢？
周先生曾经问过医生，医生说三个月前开始，这种药医院就进不到货了。
重症肌无力，是一种自身免疫性疾病，主要症状是部分或全身骨骼肌易疲劳，睁不开眼皮，吞不下食物，慢慢地呼吸也会变得困难，使用这个药，可使症状得到明显减轻或缓解。
周先生全家都急得团团乱转，后来他儿子在药监局网上查到，溴吡斯的明的生产企业有三家。然而，目前实际进行生产的只有海市的一家制药公司。
他儿子联系上了药厂的销售负责人，据对方说，这家公司也有停产的打算，因为这种药没有利润，加了价格还是没有利润，甚至连生产费用都不够，就想把低价药甩掉不想做了。
对方还说，由于这十多年不断上涨的原材料和人力成本等因素，使得廉价药的生产无利可图。所以很多药企已经放弃生产供应廉价药了。事实上，全国有这个药生产批文的药企很多，但都因为成本问题而一个个停产。
周老先生知道后，彻底绝望了，他觉得自己只有等死一条路了。
整个世界对他来说都是灰色的，他现在每天窝在床上休息，除了看看病友群里大家的发言，什么都不想做。
忽然，周老先生眼神一凝，他看到群主发了一条消息，随后整个病友群就沸腾了。
“我打听到了，三清药业生产的溴吡斯的明已经上市了，我刚在昆市的药房买到这种药。”
随后刷刷几张照片，都是药品的图片，包装盒上三清两个字赫然在目。
来不及看其他病友发的消息，周老先生瞬间坐起来，大声呼喊起儿子：“国民，快！有药了，有药了！”
周老先生儿子匆匆走进卧室，拿过父亲的手机，翻看了那几张照片，惊喜交加之下，跳了起来。
“爸，你别急，我马上就去药房买药。”
他如同离弦的箭一样，一个转身冲出了房门，消失不见。
周老先生坐在床上，坐卧不宁，焦急地等待着，生怕出什么问题。
半个小时后，儿子一脸喜色地拎着一袋药回来了。
刚进门就嚷嚷着：“爸，买到了，买到了。还是一样价格，药房老板说货源充足，短时间内都不怕没货了。”
周老先生一颗悬着的心终于放下来，他颤声问道：“你确定吗？咱们要不要囤点药？万一再停产了咋办？”
儿子笑着挥手道：“那哪能呢，这是三清生产的，人家又不差钱，你要实在不放心，我再打电话联系下厂家，确认一下。”
周老先生点点头，看着儿子拨通了三清的客服电话。
然而，一直都是盲音，死活打不通。
儿子苦笑道：“我去网上看看，你老也看看群里有没有什么新消息。”
周老先生颤巍巍地吃完药，打开微信病友群，这才知道究竟发生了什么事。
原来三清开展了一项罕见病仿制药计划，溴吡斯的明正在其中，据群主说，三清会一直生产这个药，哪怕亏钱也不会停，让大家尽管放心。
周老先生终于放下心来，脸上露出了久违的笑容。
卫康看着手中的报告，脸上露出惊讶之色。
报告上面列出了这几个月来，顾闲领导的仿制药部门的孤儿药仿制计划的成果。
一长串的完成和待完成的药物目录。
卫康看着已经完成的罕见病仿制药名单，嘴角顿时一阵抽动。
九个仿制药！
顾闲你这是24小时都住在实验室，使出了全身的洪荒之力吗？
他看着坐在对面的顾闲，缓缓点头，夸赞道：“很好，我果然没看错你。接下来就尽快安排上市吧。”
“不过，你也抽空休息几天，别把身体搞垮了。”看着顾闲两个大大的黑眼圈，不由劝道。
顾闲点点头，拿着签好字的报告，兴冲冲地走了。
很快，三清在官网发布了公告，宣告了以下九项罕见病仿制药的上市。
尼替西农（胶囊）：先天性酪氨酸血症
格拉提雷（注射液）：复发性多发性硬化患者
法布赞（注射用阿加糖酶β）：法布雷病
溴吡斯的明（片剂）：重症肌无力
曲前列尼尔（注射液）：肺动脉高压
波生坦（片剂）：肺动脉高压
艾替班特（注射液）：遗传性血管水肿
地拉罗司（分散片）：地中海贫血铁过载
二巯丙磺钠（注射液）：肝豆病
这些信息除了时常刷新三清官网的患者，并没有太多人知道。
但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时，无不两眼放光，热泪盈眶。
******
宁市，人民医院。
32岁的李雷是一名普通的法布雷病人，他今天又来到医院进行日常复诊，准备开一些止痛药和其他药物。
他从小就开始发病，每次指尖和双腿都像断了一样疼，后来上高中就开始头疼，住校期间，他天天拿木棍敲自己，这样才能缓解一下疼痛，实在疼的难忍就请假到宿舍，自己一个人哭。
上了大学也没有好转，就这么一直疼下去，全身轮换着疼，两个星期换一个位置疼，有时疼得厉害有时疼得轻，没有什么规律，就这么一直疼到了大学毕业，开始工作。
这段时间，他跑遍了海市所有的医院，都发现不了什么毛病。
后来他开始头晕恶心呕吐，有一天，早上起来，他的右眼突然黑暗一片，看不见任何东西，再也没救回来。
那时，他才23岁，大学刚毕业。
毕业后本来迎来的是光明的未来，他却迎来了一轮又一轮的打击。
直到31岁那年，他做了基因检查，才被确诊为法布雷病。
这个病属于遗传性罕见病，由母亲遗传给他，那时候他已婚，但是因为长期吃药，一直没有生育，发现这个病后，更加不可能要孩子，于是没过多久，就和妻子和平分手。
法布雷病的患者平均寿命是40岁，但是30岁就会出现严重的脏器衰竭，很快离世，他的母亲是突发脑卒中而走的，当时他并不知道是由于法布雷病，现在才明白真相。
“李雷，”复诊的医生跟他已经熟了，喊了一声后，犹豫道：“你这个病不能再拖着了，现在国内上市的一款特效药，对你这个病情应该有效。”
“我知道，是赛诺菲旗下的法布赞是吧，这个药刚上市的时候我也喜出望外，觉得自己好幸运，确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头，叹息道：“可惜，虽然有了用得上的药物，但是我用不起啊。”
他脸上露出一丝苦笑，忍不住抱怨道：“法布赞进口特效药真特么贵，官方5mg规格一瓶9000元，按照成人体重标准计算，一年治疗费用就得200万，还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”
他看着医生，眼眶湿润了：“医生，我也想活着，可是这世界上只有一种病啊，那就是穷病，我这病治不好的，根本不配活着，让我就这么拖到人生的尽头吧，这对我也是一种解脱啊。”
医生摇了摇头，失笑道：“李雷，不是你想的那样，法布赞确实很贵，但是我刚才说的是国产仿制药，价格便宜很多，才刚上市，对你的病情，应该有极大的缓解作用。”
李雷一听，充满绝望的双眼中瞬间浮现一丝惊喜，颤声道：“多…多少钱？”
“法布赞的国产仿制药5ml一瓶300块，便宜了30倍吧，算下来你一年治疗费用只要六万就够了。”
李雷浑身一颤，一脸的无法置信：“这么便宜？真的假的？”
医生感叹道：“当然是真的，为什么这么便宜，因为这是三清的仿制药啊，听说它搞了个罕见病仿制药计划，法布赞仿制药是第一批，幸亏有三清，你的命总算保住了。”
“据说现在还在谈进医保的事，如果后续能进去，估计你还能再省一半。”
“啊…”都说男儿有泪不轻弹，但李雷一听这话，瞬间两行热泪就滚滚而下，他突然爆发出了强烈的求生欲：“医生，医药现在有这药吗？你赶紧给我开吧。”
医生笑眯眯地点头：“昨天刚到的，这个病全国患者并不多，目前国内确诊的只有300余人，我是听到消息后，特意联系了三清，才给你订到这批货。今天给你开了试试，看看后续情况再说吧。”
李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水，不停点头：“行，都听你的，医生，谢谢您了。”
******
京城，谐和医院。
方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室，妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。
“医生，孩子到底怎么回事啊？怎么尿会是黑色的？”方超一脸焦急地看着医生。
医生看完报告后，沉吟不语，半响才道：“有可能是伽罗德综合征，一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病，典型症状就是尿色发黑，俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关，尿里的尿黑酸对人体有毒，会引起骨骼，肝脏和肾脏等器官的损害。”
“这个病发病率为百万分之一，国内患者非常少，目前只有一款特效药，就是用于治疗先天性酪氨酸血症1型的尼替西农。”
医生突然露出笑容道：“你家孩子运气真好，本来尼替西农只有国外才有，国内没有上市，我没法给你开药，但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”
“这是国内首款酪氨酸血症1型治疗药物，最近刚上市，我马上找医院申请，过几天应该就能开药了。”
方超又惊又喜：“太好了，那我周末再过来复诊，这个药要吃多久？一直要吃吗？”
“你家孩子才一岁是吧，一般来说，患儿服药6个月后，血琥珀酰丙酮水平降至正常，血酪氨酸水平下降，病情就会好转，但是后面还是要继续降低剂量服用。
“还有，除了这个药，还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄入，我给你列个单子，上面这些食物要注意。”
“嗯嗯。”方超掏出手机，不停记录，脸上表情认真无比。
******
海市，华山医院。
60岁的周老先生在儿子的搀扶下，一脸失望地从医院走出，低着头，不住唉声叹气。
他家住在苏市，却跑来海市的医院，就是为了寻找一款药。
周老先生患上重症肌无力已经一年多了，一直在服用一种名为“溴吡斯的明”的药物片剂。
这种药物并不贵，每瓶大约30元，是治疗重症肌无力的唯一用药。
然而，最近一段时间，这款药物突然从市面上消失了。
周老先生找遍了苏市的各大医院和药房，甚至还亲自跑来海市华山医院询问，都没法买到这种药。
他后来又陆陆续续找了一个多月，都没有再找到这种廉价救命药的踪影。
已经停药半个月的他，开始出现病情严重的迹象，眼皮耷拉下来，看人基本不行，腿脚没劲，没法走动，要是继续没有该药品，慢慢地呼吸也会变得困难，就是等待死亡降临了。
不仅仅是他一个人在找这款药，全国各地病友群里的很多病友，都在寻找这款药。
他们都很困惑，这么重要的救命药怎么会突然间就失踪了呢？
周先生曾经问过医生，医生说三个月前开始，这种药医院就进不到货了。
重症肌无力，是一种自身免疫性疾病，主要症状是部分或全身骨骼肌易疲劳，睁不开眼皮，吞不下食物，慢慢地呼吸也会变得困难，使用这个药，可使症状得到明显减轻或缓解。
周先生全家都急得团团乱转，后来他儿子在药监局网上查到，溴吡斯的明的生产企业有三家。然而，目前实际进行生产的只有海市的一家制药公司。
他儿子联系上了药厂的销售负责人，据对方说，这家公司也有停产的打算，因为这种药没有利润，加了价格还是没有利润，甚至连生产费用都不够，就想把低价药甩掉不想做了。
对方还说，由于这十多年不断上涨的原材料和人力成本等因素，使得廉价药的生产无利可图。所以很多药企已经放弃生产供应廉价药了。事实上，全国有这个药生产批文的药企很多，但都因为成本问题而一个个停产。
周老先生知道后，彻底绝望了，他觉得自己只有等死一条路了。
整个世界对他来说都是灰色的，他现在每天窝在床上休息，除了看看病友群里大家的发言，什么都不想做。
忽然，周老先生眼神一凝，他看到群主发了一条消息，随后整个病友群就沸腾了。
“我打听到了，三清药业生产的溴吡斯的明已经上市了，我刚在昆市的药房买到这种药。”
随后刷刷几张照片，都是药品的图片，包装盒上三清两个字赫然在目。
来不及看其他病友发的消息，周老先生瞬间坐起来，大声呼喊起儿子：“国民，快！有药了，有药了！”
周老先生儿子匆匆走进卧室，拿过父亲的手机，翻看了那几张照片，惊喜交加之下，跳了起来。
“爸，你别急，我马上就去药房买药。”
他如同离弦的箭一样，一个转身冲出了房门，消失不见。
周老先生坐在床上，坐卧不宁，焦急地等待着，生怕出什么问题。
半个小时后，儿子一脸喜色地拎着一袋药回来了。
刚进门就嚷嚷着：“爸，买到了，买到了。还是一样价格，药房老板说货源充足，短时间内都不怕没货了。”
周老先生一颗悬着的心终于放下来，他颤声问道：“你确定吗？咱们要不要囤点药？万一再停产了咋办？”
儿子笑着挥手道：“那哪能呢，这是三清生产的，人家又不差钱，你要实在不放心，我再打电话联系下厂家，确认一下。”
周老先生点点头，看着儿子拨通了三清的客服电话。
然而，一直都是盲音，死活打不通。
儿子苦笑道：“我去网上看看，你老也看看群里有没有什么新消息。”
周老先生颤巍巍地吃完药，打开微信病友群，这才知道究竟发生了什么事。
原来三清开展了一项罕见病仿制药计划，溴吡斯的明正在其中，据群主说，三清会一直生产这个药，哪怕亏钱也不会停，让大家尽管放心。
周老先生终于放下心来，脸上露出了久违的笑容。
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